Nadir görülen genetik bozukluk Prader-Willi sendromu üzerine araştırmaları teşvik etmek amacıyla uluslararası bir kuruluşun kurucusu olan, İsveç'te yaşayan Britanyalı kadın Jean Phillips-Martinsson, 1984 yılında Lancet dergisinde bir makale ile karşılaştı.
Makale, 1956 yılında bunu keşfeden üç İsviçreli çocuk doktorundan ikisi olan Andrea Prader ve Heinrich Willi'nin adını taşıyan nadir bir genetik durum olan Prader-Willi sendromu (PWS) hakkındaydı.
Bu durum, 1970 yılında doğan oğlu Anders'in bebekken neden gevşek olduğunu ve ememediğini, daha sonra ise davranış sorunları yaşayıp sürekli açlık çektiğini (hiperfaji) öğrenmek isteyerek 14 yıldır belirsizlik içinde yaşayan Phillips-Martinsson için adeta bir aydınlanma anı oldu.
Bütün bunların aslında PWS'nin temel belirtileri olduğu ortaya çıktı.
