Onlarca yıldır öjeni fikri tabuydu. Şimdi yeni bir ticari görünümle geri dönüyor Uzun zamandır iyileşmenin hayalini kuruyordum. 1981'de doğdum.
Yürümeyi yeterince erken öğrendim ama diğer çocuklara göre daha kolay tökezleyip düştüm. Ailem bir şeylerin ters gittiğinden, kaslarımın olması gerekenden daha zayıf olduğundan endişelenmeye başladı. Sonunda, üç yaşındayken bana bir çeşit spinal müsküler atrofi (SMA) teşhisi konuldu.
1980'lerde kesin mekanizma henüz anlaşılamamıştı, ancak bu durumun kalıtsal olduğu, muhtemelen resesif bir gene bağlı olduğu biliniyordu. Aynı zamanda ilerici olduğu da biliniyordu. Yaşlandıkça kaslarım buna ayak uyduramadı.
Sekiz yaşımda daha uzun mesafeler için tekerlekli sandalye kullanmaya başladım. 18 yaşıma geldiğimde artık nadiren dışarıda yürüyordum. Genç olmak ve güçlenmek yerine zayıfladığınızı bilmek zordur.
Engelli olmayan arkadaşlarımla aynı arzulara sahiptim ama onların yapmadığı bir şekilde gelecek korkusuyla yaşadım. SMA olmasaydı hayatımın nasıl olacağını düşünerek çok zaman harcadım. Kafamdaki görüntüler bir çifte benziyordu: belirsiz bir şekilde tanımlanmış bu eksiklikten yalnızca ben kurtulmuştum.
